いろんなことばをここに書こうかと。
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あなたが生きるためにあたしにできること。

ニーマンピック病C型という耳慣れない病気。
日本に20例ほどしか患者さんがいないらしい。

その病気で、お世話になっている歯医者さんの娘さんが亡くなったのは少し前のこと。
それだけでも本当に、つらい、つらいことだったと思うのだけれど。
直接はお会いしていないけれど、先生の書くメールニュースでの文章ではいつも通り、元気に、優しく変わらずにいた。

きょう届いたメールニュースを読んだら、、、
遺伝子の病気ということで、念のため、2人の息子さんも検査したのだそうだ。
結果は残念なことに同じ病気であるのだと。
まだ症状はまったく出ていないそうだが、これからどうなっていくのかわからない。
お子さん達に会ったことがあるので、あたしにとってもショックだった。
いつその日が来るのかはわからないけれど、ある日、娘さんのように病に苦しむことになるのかと考えると、やりきれない。

でも、これまでヨーロッパでしか認可されていなかった治療薬がついに日本でも使えるようになるのだそうだ。個人輸入すると年間500万もするような薬らしい。
日本で使えるようになる、これは朗報。
これからもいろいろ大変なことが続くのかもしれないけれど、医療制度の改革とかで、お子さん達がずっと元気に生きていきやすくなるといいなぁ。

あたしにもできることを考えてみよう。

http://www.npcj.net/index.php

http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/living/health/455967/
同じ病気のお子さんの記事が載ってました
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by eureka_m | 2010-11-17 22:20 | 見たもの
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